В преддверии Всемирного дня рассеянного склероза, сообщество пациентов с РС Казахстана объединилось с пациентами из других стран, чтобы поддержать друг друга в борьбе с этим тяжёлым заболеванием, а также повысить осведомленность общества о нем. Они приняли участие в международной онлайн-конференции с участием ведущих экспертов-неврологов СНГ, которые обсудили современные возможности помощи людям, страдающим РС, позволяющие им вернуться к полноценной активной жизни.
«Рассеянным склерозом страдают, в основном, молодые люди, в возрасте от 20 до 40 лет. Именно поэтому в республике Казахстан РС отнесен в группу социально значимых заболеваний. Своевременная диагностика РС и раннее назначение адекватного персонализированного лечения препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС), позволяют предупредить развитие обострений, значительно замедляют прогрессирование заболевания и инвалидизацию пациентов. Казахстан – одно из немногих государств в СНГ, в котором уделяется большое внимание пациентам и раннему доступу к качественной терапии. Государство покрывает расходы на лекарственное обеспечение больных РС, они получают самые современные препараты, согласно международным стандартам лечения бесплатно по месту жительства», – отметила Надежда Петухова, председатель правления ОЮЛ «Евразийская медицинская ассоциация», председатель Общественного совета по вопросам здравоохранения Республики Казахстан.
Диагноз «рассеянный склероз» окружен различными мифами и заблуждениями. Встретившись с ним впервые, пациент испытывает страх за свое будущее, нехватку проверенной и доступной информации о заболевании и возможностях лечения, и зачастую не может принять ситуацию и смотреть в будущее с оптимизмом. Побороть подавленность и неуверенность в своих силах помогает поддержка пациентских организаций – люди, столкнувшиеся с общей проблемой, делятся своими историями, обмениваются опытом и вместе ищут решения насущных вопросов.
«Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана было создано 28 июня 2018 года. Как говорят в народе, «Легка ноша, поднятая сообща», самой главной миссией нашей Организации является сплочение, создание атмосферы единства, помощь и содействие больным с РС. РС – заболевание, поражающее зачастую лиц молодого трудоспособного возраста и быстро приводящее их к инвалидизации, а порой и в состояние полной недвижимости. Организация выполняет роль информационного пространства для повышения осведомленности общества о рассеянном склерозе и помощь в социальной и психологической реабилитации людям с рассеянным склерозом. В Нур-Султане проживают более 140 таких больных. Для наших больных важно жить обычной жизнью, трудиться по возможности и приносить пользу своей стране», — говорит Сапура Байгуанова, председатель Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по городу Нур-Султан.
Для привлечения внимания к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с рассеянным склерозом, на международном уровне, ежегодно 30 мая проводится Всемирный день РС. В этот день проводятся масштабные мероприятия, направленные на информирование общества об этом заболевании и обсуждение новых возможностей помощи пациентам.
«Компания Merck на протяжении многих лет является активным участником борьбы с рассеянным склерозом. Свою особую миссию мы видим в том, чтобы повышать уровень знания специалистов здравоохранения и широкой общественности об этом заболевании. Наша цель – помочь людям с диагнозом РС жить полной жизнью, иметь возможность заниматься тем, что им интересно и получать удовольствие от каждого дня долгие годы», – отметил Роджер Элиа, директор Merck Biopharma в СНГ и Украине.
«Проведение таких мероприятий, как Всемирный день РС, является прекрасным поводом для объединения пациентов из разных стран, преодоления ощущения одиночества и изоляции, обострившихся на фоне пандемии COVID-19. Всемирный день РС позволяет пациентам обмениваться опытом достижения полноценной жизни с РС, а также привлечь внимание общественности, органов здравоохранения, благотворительных фондов к заболеванию с целью улучшения качества оказания медицинской помощи», – прокомментировал Остап Купновицкий, генеральный директор Sona-Pharm.
